M.E. & FM Manual --Main
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Updated 97/02
Table of Contents
1. INTRODUCTION. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . .1
1)** The purpose of this manual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1
2)** There are many names used. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1
3)** Why am I writing this manual?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2
4)** Who will benefit from the manual?. . . . . . . . . . . . . . . . . . .2
5)** This manual is pertinent in most countries.. . . . . . . . . . . . . .2
6)** Why are M.E. & FM referred to both separately and jointly? . . . . .3
7)** M.E. is the dominant of the two. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3
8)** Symptoms vary from day to day. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3
9)** Manual Standards . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3
10)** Issue #, Updates, * and **. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4
11)** How to find what you're looking for.. . . . . . . . . . . . . . . . .4
12)** Not everyone becomes totally disabled . . . . . . . . . . . . . . . .4
13)** Being realistic . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
14)** Manual Access.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
15)** Guarantee:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
16)** I keep an accounting. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
17)** Copyright policy. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
18)** Abbotsford and Surrey support groups. . . . . . . . . . . . . . . . .6
19)** DISCLAIMER. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6
20)** Gather as much information. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6
21)** Help obtaining new information. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6
2. M.E. & FM LIBRARY MATERIALS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
1)** What are these materials? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
2)** Where are they located?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
3)** An index to. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
4)** Skim through.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
5)** Availability . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
6)** Access to Videos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
7)** M.E.B.C. has helped. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
3. FIBROMYALGIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
1)** FIBROMYALGIA (FM ), an arthritic type of condition. . . . . . . . . 11
2)** Diagnosing FM & M.E. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
3)** Misdiagnosing of M.E. & FM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
4)** Separate M.E. & FM support groups. . . . . . . . . . . . . . . . . 12
5)** Fibrositis.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
6)** FM - Condition or Infectious Viral Disease?. . . . . . . . . . . . 12
7)** An FM doctor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
8)** The Fibromyalgia Society of B.C. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
9)** The Arthritis Society of B.C.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
4.M.E. VS DEPRESSION, M.E. VS FM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
1)** Following two charts comparing M.E. & depression, and M.E. & FM ....13
2)** Written psychological tests. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
3)** C.F., FM , and C.F.S. - the differences.. . . . . . . . . . . . . . 17
4)** Charts of severity and duration. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
5)** Recovery.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
5.SYMPTOMS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
1)** What M.E. is like. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
2)** Every person with M.E. or FM seems to be affected differently. . . 21
3)** You are not the only one with these symptoms.. . . . . . . . . . . . 21
4) I refer to this illness as Myalgic Encephalomyelitis. . . . . . . . 21
5)** Mental or Physical exertion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
6) Sometimes M.E. comes on suddenly . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
7)** Contagious . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
8)** Hereditary.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
9)** Immune system. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
10)** Persistent Viral Infection. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
11)** Too many symptoms . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
12) Common Symptoms . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
a)** Brain function (M.E.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
b)** Chronic Fatigue (M.E. & FM ) . . . . . . . . . . . . . . 22
c)** Cold hands & feet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
d)** Colon problems (FM & M.E.) . . . . . . . . . . . . . . . 22
e)** Exercise intolerance (M.E.) . . . . . . . . . . . . . . . 23
f)** Fibromyalgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
g)** Headaches (M.E. & FM ). . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
h)** Low-grade fever or chills (M.E.) . . . . . . . . . . . . . 23
i)** Muscle and joint pain (FM & M.E.). . . . . . . . . . . . 23
j)** Nasal Congestion (M.E.). . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
k)** Over/under sensitivity to drugs (M.E.).. . . . . . . . . . 23
l)** Short-term memory loss (M.E.). . . . . . . . . . . . . . . 23
m)** Sleep disorders (M.E. & FM ). . . . . . . . . . . . . . . 23
n)** Sore throat (M.E.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
o)** Swollen (or tender) glands (M.E.) . . . . . . . . . . . . 23
p)** Weight change (M.E. & FM ) . . . . . . . . . . . . . . . 23
13) Less Common Symptoms: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
a)** Allergies (M.E. & FM ) . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
b)** Anxiety attacks (M.E.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
c)** Burning skin (FM ) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
d)** Bursts of energy (M.E.) . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
e)** Carpel Tunnel Syndrome (FM ) . . . . . . . . . . . . . . 24
f)** Depression (M.E. & FM ) . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
g)** Dryness of mouth, eyes, or skin . . . . . . . . . . . . . 24
h)** Eye problems (M.E. & FM ) . . . . . . . . . . . . . . . . 24
i)** Handwriting (M.E.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
j)** Heart palpitations (M.E.). . . . . . . . . . . . . . . . . 24
k)** Muscle twitching (FM & M.E.) . . . . . . . . . . . . . . 24
l)** Numbness or tingling in extremities (FM & M.E.) . . . . 24
m)** PMS (M.E. & FM ) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
n)** Rashes (M.E. & FM ) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
o)** Seizures.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
p)** Shocks (M.E.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
q)** Speech problems (M.E.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
r)** Swollen or tender lymph nodes (M.E.) . . . . . . . . . . . 25
s)** Swollen and tender spleen (M.E.) . . . . . . . . . . . . . 25
t)** Yeast infection (M.E.) . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
14) Possible Symptoms: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
a)** Balance and co-ordination (M.E. & FM ) . . . . . . . . . 25
b)** Bruising (M.E. & FM ) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
c)** Chest Pains (M.E. & FM ). . . . . . . . . . . . . . . . . 25
d)** Dizziness (M.E. & FM ). . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
e)** External Influences (FM & M.E.). . . . . . . . . . . . . 25
f)** Fingerprint loss (M.E.) . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
g)** Hair loss (M.E. & FM ). . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
h)** Hypoglycemia (M.E.). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
i)** Irritable Bladder (FM & M.E.). . . . . . . . . . . . . . 25
j)** Microvalve prolapse. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
k)** Migraine headaches (M.E. & FM ) . . . . . . . . . . . . . 25
l)** Mouth/Cold Sores (M.E.). . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
m)** Muscle Spasms (FM ) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
n)** Neurological Problems (M.E.) . . . . . . . . . . . . . . . 25
o)** Nightmares (M.E.). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
p)** Ringing in the ears (FM & M.E.). . . . . . . . . . . . . 25
q)** Shingles (M.E.). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
r)** Shortness of breath (M.E. & FM ). . . . . . . . . . . . . 26
s)** TMJ - Temporal Mandibular Joint Dysfunction (FM ) . . . . 26
6. DIAGNOSIS: M.E. & FM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
1)** There are many publications. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
2)** Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
3)** Major depression . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
4)** Virus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
5)** How Good Are Diagnosing Criteria? . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
6)** Centre for Disease Control (CDC) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
7)** CDC Definition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
8)** Flow-chart for step-by-step diagnosis . . . . . . . . . . . . . . . 31
9)** CDC is beginning to realize the seriousness of M.E. . . . . . . . . 31
10)** Diagnosing of M.E. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
11) Possible Tests Used To Diagnose M.E. . . . . . . . . . . . . . . . 33
12)** Brain scans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
13)** Detailed list of diagnosing protocols . . . . . . . . . . . . . . . 34
14)** Lyme Disease. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
15)** Post-Polio Syndrome . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
16)** Other illnesses to eliminate, especially for FM . . . . . . . . . 35
17)** Psychological testing . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
18)** Chemical Imbalance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
19)** Hepatic abnormalities . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
20)** Epstein-Barr tests . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
21)** Crimson Crescents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
22)** Immune abnormalities. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
23)** Other illnesses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
24)** Paying for Tests. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
25)** Some feel M.E. & FM are the same illnesses. . . . . . . . . . . . 37
26)** Major flu or virus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
27)** Why call the alarm now? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
28)** Peer reviewed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
29)** All ideas must be taken realistically.. . . . . . . . . . . . . . . 38
30)** Diagnostic Results of Tests . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
31)** Muscles Biopsies. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
7. TREATMENT POSSIBILITIES: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
1)** Talk with your doctor. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
2)** Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
3)** Symptom specific treatments. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
4)** Stigma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
5)** Pharmaceutical Association of Canada . . . . . . . . . . . . . . . . 39
6)** Study trial durations .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
7)** Lots of time for treatments to be effective. . . . . . . . . . . . . 39
8)** Sublingual (under the tongue) medications . . . . . . . . . . . . . 40
9)** Keep trying. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
10)** Drugs will be listed as in the following example: . . . . . . . . . 40
11)** I grade these treatments . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
12) Ask your pharmacist . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
13)** When you take medications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
14)** Who can make recommenda-tions.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
15)** Drug & Health Food Store Purchasing.. . . . . . . . . . . . . . . . 42
16)** I suggest you budget . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
17)** Vitamin Pricing Chart.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
18)** A cure for M.E. or FM has not been discovered . . . . . . . . . 45
19)** "Bubble Cure" . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
20)** M.E. requires higher levels than normal . . . . . . . . . . . . . . 46
21)** Specific symptom treatments . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
22)** Prescription Therapies. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
a)** Acyclovir (Zovirax) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
b)** Adalat (Nifedipine) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
c)** Ativan (Lorazepam) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
d)** Adamantan compounds . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
e)** Ampligen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
f)** Antibiotics. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
g)** Anti-depressants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
h)** Anti-histamines H-1 and H-2. . . . . . . . . . . . . . . . 47
i)** Anti-inflammatories . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
j)** B-12 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
k)** Calcium channel blockers . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
l)** Cortisone . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
m)** Diamox . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
n)** Elavil (Amitriptyline) . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
o)** Elkarneszine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
p)** Felbamate (Felbatol) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
q)** Flexoril (Cyclobenzaprine) . . . . . . . . . . . . . . . 48
r)** Gamma Globulin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
s)** H2 Blockers. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
t)** Hydralazine (Apresoline CIBA) . . . . . . . . . . . . . . 48
u)** Hydrodiuril (Hydrochlorothiazide). . . . . . . . . . . . . 48
v)** Imitrex (Sumatriptan) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
w)** Kutapressin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
x)** Mexiletine (Mexitil) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
y)** Naphazoline HCI (Albalon, Privine, Vasocon, Clear Eyes). . 49
z)** Narcotics. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
aa)** Neuropeptide. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
bb)** Nimodipine (Nimotop). . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
cc)** Nitroglycerin sublingual tablets . . . . . . . . . . . . 49
dd)** Oxycodyn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
ee)** Oxygen - bottled. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
ff)** Parlodel (Bromocreptine) . . . . . . . . . . . . . . . . 50
gg)** Paxil (Paroxetine) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
hh)** Proparacaine HCI (Ophthaine, Squibb). . . . . . . . . . . 50
ii)** Prozac (Fluoxetine) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
jj)** Pyridostigmine (Mestinon) . . . . . . . . . . . . . . . . 50
kk)** Risperidone (Risperdal) . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
ll)** Rivotril (Clonazepan) (Klonopin) . . . . . . . . . . . . 50
mm)** Sinequan (Doxepin, Adapin). . . . . . . . . . . . . . . . 51
nn)** Sinutab (Chlorpheniramine Maleate). . . . . . . . . . . . 51
oo)** Spironolactone (Aldactone). . . . . . . . . . . . . . . . 51
pp)** Steroids (Grade E). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
qq)** Tetrahydroaminoacridine (Cognex) Tocrine. . . . . . . . . 51
rr)** Tofranil (Imipramine) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
ss)** Trazadone . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
tt)** Ventafaxine (Effexor, Ventafaxine). . . . . . . . . . . . 51
uu)** Zantac (Renatidine) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
vv)** Zoloft (Sertraline) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
23)** ALTERNATIVE TREATMENTS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
a)** Assorted, mainly unsuccessful. . . . . . . . . . . . . . . 51
b)** Aspirin. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
c)** Bee Pollen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
d)** Chelation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
e)** Co-Enzyme Q10 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
f)** Evening Primrose Oil [Effamol or Effamol Marine] . . . . 52
g)** Hydrogen Peroxide. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
h)** Laser Therapy. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
i)** Magnesium shots/pills. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
j)** Magnetism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
k)** Melatonin. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
l)** Milk Thistle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
m)** Mushrooms (Richi, Shitake) . . . . . . . . . . . . . . . . 53
n)** Ozone therapy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
o)** Topical creams for pain . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
p)** Probiotics . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
q)** Reliv Nutritional Food Products . . . . . . . . . . . . . 53
r)** Shark cartilage. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
s)** Spices.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
t)** Transfer factor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
u)** Zinc . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
24)** OTHER DOCTORS & THERAPISTS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
a)** Acupuncture. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
b)** Allergist. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
c)** Chiropractor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
d)** Hypnotherapist (meditation, relaxing techniques) . . . . . 55
e)** Massage therapy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
f)** Naturopath . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
g)** Physiotherapists . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
h)** Psychiatrists and Psychologists . . . . . . . . . . . . . 56
i)** Private clinics. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
j)** Private Labs. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
25)** HERBS & VITAMINS: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
a)** Balanced Diet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
b)** Choline Citrate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
c)** Germanium . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
d)** Herbs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
e)** Vitamins . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
f)** Vitamin C . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
26)** THERAPIES:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
a)** Cold water therapy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
b)** Cognitive and behavioral therapy . . . . . . . . . . . . . 58
c)** Exercise . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
d)** Travelling and immunizations.. . . . . . . . . . . . . . . 59
e)** Flu Shots. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
f)** Full spectrum lighting . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
g)** Hydro-therapy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
h)** Hysterectomy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
i)** Positive thinking . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
j)** Dental - removing your fillings. . . . . . . . . . . . . . 60
k)** REST . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
l)** Stretching.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
8.** SYMPTOM THERAPY . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
1)** This chapter deals with specific symptoms. . . . . . . . . . . . . . 61
2)** Allergies. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
3)** Back and Neck Conditions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
4)** Balance, Dizziness . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
5)** Chest Pains. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
6)** Chills . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
7)** Cognitive (brain) function . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
8)** Cold Sores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
9)** Depression . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
10)** Digestion and Colon Problems. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
11)** Dry Mouth . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
12)** Energy - low/ Fatigue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
13)** Eye Problems. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
14)** Headaches . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
15)** Hypoglycemia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
16)** IBS (Irritable Bowel Syndrome). . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
17)** Immune modulators . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
18)** Immune System . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
19)** Irritable Bladder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
20)** Memory. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
21)** Migraines . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
22)** Morning Stiffness.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
23)** Multiple Chemical Sensitivity (MCS) . . . . . . . . . . . . . . . ..65
24)** Muscle Pain . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
25)** Nasal Congestion. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
26)** Nerves/Neurological problems. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
27)** Parasites . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
28)** Restless Leg Syndrome . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
29)** Shingles. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
30)** Sleepiness (not Tiredness) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
31) Sleep . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
32)** Stress. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
33)** Sweats/Fever. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
34)** Weight Gain . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
35)** Yeast Infection Treatments. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
9.** LIVING WITH M.E. & FM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
1)** Coping With M.E. & FM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
2)** References . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
3)** Diary for daily recording. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
4)** Children and M.E. or FM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
5)** Support from the community . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70
6)** Computers save your energy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70
7)** Clinics. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70
8)** Credit Rating. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70
9)** Employment during your illness . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70
10) Family and Friends. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
11)** Meal preparation. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
12) Plan, pace and prioritize yourself. . . . . . . . . . . . . . . . . 73
13)** Phone Equipment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74
14)** Pregnancy.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74
15)** The Resource Phone Line for B.C. Handicapped. . . . . . . . . . . . 74
16)** School. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74
17)** Suicide . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
19)** Vacation Plans. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
20)** Finances-how to get through the tough times . . . . . . . . . . . . 75
10. QUESTIONS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
1)** How do I answer tough questions? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
2)** Why not call it Chronic Fatigue Syndrome?. . . . . . . . . . . . . . 79
3)** Is M.E. all in your head?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
4)** "But you're really not disabled, are you?" . . . . . . . . . . . . . 79
5)** Is there a test for M.E.?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
6)** Is M.E. rare?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
7) Is AIDS more significant?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
8)** If M.E. has been around for such a long time . . . . . . . . . . . . 80
9) Isn't this "yuppie flu"? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
10)** Aren't M.E. patients just depressed?. . . . . . . . . . . . . . . . 80
11)** Does anyone believe this is an illness? . . . . . . . . . . . . . . 81
12)** Does the government believe in this illness? . . . . . . . . . . . 81
13)** If this is real, why hasn't someone identified the cause? . . . . . 81
11. DISABILITY BENEFITS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
1)** Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
2)** Resources. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
3)** Helpful Assistance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
4)** Positive attitude. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
5)** Special treatment because of your disability . . . . . . . . . . . . 83
6)** Timing of your application can be critical . . . . . . . . . . . . . 83
7)** Specific History Letter. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
8)** General Letter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
9)** Recovery Date on Forms.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
10)** Disability start date on forms. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
11)** There are many disability benefits that are available . . . . . . . 85
12)** Help Services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
a)** Daycare Services.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
b)** Homemaker. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
c)** Meals on Wheels. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
13)** Housing:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
a)** Co-op housing. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
b) Lions Club and Kinsmen Clubs . . . . . . . . . . . . . . . 85
c)** Greater Vancouver Housing Corporation . . . . . . . . . . 85
d)** Property taxes (Disability Rebate) . . . . . . . . . . . . 86
e)** Residential Rehabilitation Program . . . . . . . . . . . . 86
f)** Tenants Rights Coalition . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
g)** Vancouver Resource Society . . . . . . . . . . . . . . . . 86
h)** The Voice of Cerebral Palsied Housing Society . . . . . . 86
i)** Wheelchair Housing Registry . . . . . . . . . . . . . . . 86
14)** Income: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
a)** Canada Pension Plan Disability Benefits (C.P.P.) . . . . . 86
b)** Credit Cards . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
c)** Disability Discount. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
d)** G.A.I.N. - Guaranteed Available Income for Need (welfare). 86
e)** G.A.I.N for Handicapped . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
f)** Income Tax . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88
g)** Income Tax Disability Tax Credit . . . . . . . . . . . . . 89
h) Student Loan Interest Relief and Termination Canada/B.C. . 89
15)** Medical . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
a)** Discounted sources.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
b)** Drugs & Pharmacare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90
c)** Medical Services Plan. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90
d)** Some psychologists . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90
16)** Resources. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . 90
a)** B.C. Coalition of People with Disabilities . . . . . . . 90
b)** B.C. Telephone Special Needs Service . . . . . . . . . . . 90
c)** Directory of Federal Services for Disabled Persons.. . . . 90
d)** Government Agencies Directory . . . . . . . . . . . . . . 90
e)** I.B.M. computer discount.. . . . . . . . . . . . . . . . . 90
f)** Performing Arts, tickets discount. . . . . . . . . . . . . 90
g)** Resource Line for the Handicapped. . . . . . . . . . . . . 91
17)** Travel: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91
a)** B.C. Ferries . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91
b)** B.C. Gasoline Tax Refund . . . . . . . . . . . . . . . . . 91
c)** Disability Parking Exception Parking Program . . . . . . . 91
d)** Disabled parking placards. . . . . . . . . . . . . . . . . 91
e)** Federal Gasoline Tax Rebate . . . . . . . . . . . . . . . .91
f) Handy-Dart . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91
g)** Handy-Pass . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91
h) I.C.B.C. discount . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91
i)** Leisure Access Pass. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92
j)** Lift-equipped van or hand-controlled car rentals . . . . . 92
k)** Parks and Recreation Discount . . . . . . . . . . . . . . 92
l)** Parks. Province of B.C., Ministry of Parks . . . . . . . 92
m) Special needs cruises. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92
n)** Taxi-Saver Program . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92
o) Travel discounts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92
12. BOOKS, VIDEOS & COMPUTER LINKS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. 93
1)** Books: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
a) American Fibromyalgia Association . . . . . . . . . . . . 93
s)** "Clinical & Scientific Basis of M.E./ C.F.S. . . . . . . . 94
y)** "Fibromyalgia: Managing the Pain". . . . . . . . . . . . . 95
ccc)** "201 Things To Do While You're Getting Better" . . . . . 97
kkk)** "When Muscle Pain Won't Go Away" . . . . . . . . . . . . 97
2)** VIDEOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98
k)** "Wedding Gift, The". . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98
3)** COMPUTER LINKS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98
13. SUPPORT GROUPS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .101
1) Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .101
2)** What is the purpose of a Support Group?. . . . . . . . . . . . . . .101
m)** To get more information . . . . . . . . . . . . . . . . .101
3)** BEING A SUPPORT GROUP LEADER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .101
q) ** Support Network of America. . . . . . . . . . . . . . . .105
14. NEWSLETTERS & ORGANIZATIONS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .107
1)** There are many organizations that can help you . . . . . . . . . . .107
2)** Subscribing. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .107
3)** Advocacy Access. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .107
4)** A.FM S.A. (American Fibromyalgia Syndrome Association) . . . . . .107
5)** The Allergy and Environmental Health Association . . . . . . . . . .107
6)** A.N.Z.M.E. (New Zealand) Inc.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .107
8)** The B.C. Coalition of People with Disabilities . . . . . . . . . . .107
11)** Canadian Mental Health. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .107
12)** CDC - National Centre for Disease Control and Prevention. . . . . .107
13)** CFIDS Association Inc.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .108
23)** Children with CFIDS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .109
25)** DAWN Canada (Disabled Women's Network). . . . . . . . . . . . . . .109
27)** Electronic Newsletters & Computers . . . . . . . . . . . . . . . .109
30)** Fibromyalgia Society of B.C. (FMBC) . . . . . . . . . . . . . . . .109
31)** Fibromyalgia Network. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .109
35)** International Federation of M.E. Association (IFMEA). . . . . . . .110
39)** M.E. Canada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .110
40)** M.E./FM Action Network. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .110
44)** The M.E. Society of B.C. (M.E.B.C.) . . . . . . . . . . . . . . . .110
45)** The Myalgic Encephalomyelitis/Fibromyalgia Society of Alberta . . .111
48)** M.E. Victoria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .111
63)** Post-Polio Awareness Society of B.C.. . . . . . . . . . . . . . . .112
65)** Seattle FM Group. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .112
66)** Self-Help Resources Association (SHRA) . . . . . . . . . . . . . .112
69)** Well Spouse Foundation. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .112
15. DOCTORS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .113
1)** Introduction. Some doctors are great . . . . . . . . . . . . . . .113
2)** References. Doctors with M.E. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .113
3)** Interview your doctor. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .113
4)** College of Physicians & Surgeons . . . . . . . . . . . . . . . . . .113
5)** Patient responsibilities . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .113
w) List of 183 Supportive Doctors:. . . . . . . . . . . . . .118
6)** Doctor's Responsibilities. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .119
g)** Not all the symptoms are caused by M.E. or FM . . . . . .120
16. INSURANCE & C.P.P. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .121
1) Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .121
2)** Resources for insurance claims . . . . . . . . . . . . . . . . . . .121
3)** Magnitude for insurance companies. . . . . . . . . . . . . . . . . .121
4) Life Insurance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .121
5)** Mortgage insurance policies. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .121
6)** Car loan, or other personal loan.. . . . . . . . . . . . . . . . . .122
7)** U.I.C. provides up to 15 weeks of sick benefits. . . . . . . . . . .122
8)** Help with insurance problems . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .122
9)** Harassment by an insurance company.. . . . . . . . . . . . . . . . .122
10)** Disability Insurance. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .122
a)** Private disability insurance.. . . . . . . . . . . . . . .122
b)** Agenda for short and long-term disability. . . . . . . . .123
c)** Check your insurance policy. . . . . . . . . . . . . . . .123
d)** Your employer is not obligated to keep any position open for you 123
e)** What job will be kept for me?. . . . . . . . . . . . . . .123
f) If you move while you are on long-term disability. . . . .124
g)** Disability insurance claims. . . . . . . . . . . . . . . .124
h)** Fees.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .124
i)** Any legal settlement you make. . . . . . . . . . . . . . .124
j)** Name drop. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .124
k)** Tests that may help your insurance claim . . . . . . . . .124
l)** Medical report authorization form. . . . . . . . . . . . .124
m)** Frequency of reports.. . . . . . . . . . . . . . . . . . .125
n)** Procedures for Insurance companies:. . . . . . . . . . . .125
o)** Be specific on applications. . . . . . . . . . . . . . . .125
p)** Appeal the decision . . . . . . . . . . . . . . . . . . .126
q)** Rehabilitation Inspection. . . . . . . . . . . . . . . . .126
r)** Resigning from your job. . . . . . . . . . . . . . . . . .126
s)** Standard Insurance Company.. . . . . . . . . . . . . . . .127
11)** C.P.P. Disability Benefits . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .127
a)** There are several examples of form letters . . . . . . . .127
b) Contact B.C. Coalition for People with Disabilities for assistance127
c) Get a computer printout from your pharmacist . . . . . . .127
d)** Include a list of all the favourable doctors you have seen127
e)** Within the application package . . . . . . . . . . . . . .127
f)** C.P.P. has "independent Specialists" . . . . . . . . . . .127
g)** Optimism. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128
h)** When you are filling out your application, . . . . . . . .128
i)** Have someone who is familiar with your symptoms. . . . . .128
j)** Use the "specific history letter". . . . . . . . . . . . .128
k)** Include your name and S.I.N. on all pages. . . . . . . . .128
l) Tell the truth . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .128
m)** There is about a four-month delay. . . . . . . . . . . . .128
n) There seems to be a long delay . . . . . . . . . . . . . .128
o)** Try calling your local M.P. to help. . . . . . . . . . . .128
p)** You have 90 days to make an appeal . . . . . . . . . . . .128
q)** Personal Disability File . . . . . . . . . . . . . . . . .128
r)** The National M.E./FM Action Network . . . . . . . . . .129
s)** Your application for C.P.P. benefits . . . . . . . . . . .129
t)** C.P.P. benefits can be deposited . . . . . . . . . . . . .129
u)** Most private insurance companies will. . . . . . . . . . .129
v)** You should apply for C.P.P. benefits as soon as possible .129
w)** C.P.P. may go back over the last 40 years of your employment129
x)** C.P.P. does not deduct any income tax. . . . . . . . . . .129
y)** When you complete your income tax return,. . . . . . . . .130
z)** Your best effort makes your biggest success. . . . . . . .130
aa)** Resume. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .130
bb)** Stating your income while on C.P.P. . . . . . . . . . . .130
cc)** You can go back to work on a trial basis . . . . . . . .130
dd) You may be able to take 1 night school class . . . . . .130
ee)** Volunteer activities. . . . . . . . . . . . . . . . . . .130
ff)** Re-assessment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .130
gg)** Your G.P. or specialist may be contacted. . . . . . . . .130
17. LEGAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .131
1)** M.E. and FM are starting to be recognized. . . . . . . . . . . . .131
2)** A lawyer who specializes in M.E. cases,. . . . . . . . . . . . . . .131
d) Court cases. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .131
e)** Insurance Company Loses Landmark FM Case in Chilliwack, B.C.131
3)** Legal precedents.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .132
4)** Finding a lawyer.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .132
5)** Most lawyers will not charge for the first visit . . . . . . . . . .132
6)** Deadlines Are Not Written In Stone.. . . . . . . . . . . . . . . . .133
18. INFORMATION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .135
1)** Anesthetic.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .135
2)** Driver's License Renewal.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .135
3)** Gulf War Syndrome. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .135
4)** Health care Professionals with M.E.. . . . . . . . . . . . . . . . .135
5)** May 12 has been proclaimed as International M.E. Awareness Day . . .136
6)** Seasonal Affective Disorder (S.A.D.) . . . . . . . . . . . . . . . .136
7)** Silicone Breast Implants. #94024-15 . . . . . . . . . . . . . . . .136
19. CLOSING . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .137
1)** M.E. and FM can be very frustrating illnesses. . . . . . . . . . .137
11)** Most people do recover to a certain degree . . . . . . . . . . . .137
15)** Keep your chin up . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .137
Diary. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .138
M.E. & FM Library Materials INDEX. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .139
INDEX. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .149
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